
支援肾病患者刻不容缓 看不见的残障

支援肾病患者刻不容缓 看不见的残障
撰文:红豆会会长 戴泳廷

在多元共融的香港,政府投放资源照顾社会弱势,特别是看得见的残障,是社会毋庸置疑的共识。对于看不见的残障,唯有靠我们一班同病相怜的人彼此照顾,互相扶持,才避免成为被社会遗弃的一群人。患有慢性肾衰竭的人,多数表面上与正常人无异,四肢健全,活动自如,但在“正常”的假象背后,我们每天所承受的却是身体上两颗红豆(肾脏)带来的身心煎熬。正值政府就《施政报告》谘询各界,我藉此代表红豆会及一众肾友,希望政府可体恤患者的情况,调整医疗及福利政策,在医护人手比例上及病人福利上增加支援。
现时,香港有近一万名末期肾衰竭病者,而轮候肾脏移植名单上高达2200人,只有2015年最多约70名幸运儿得以换肾,近年每年只有三十几人逃出生天。接受肾脏移植手术的人,须服用抗排斥药及定时覆诊。其余大多数“医不好,却又死不去”的肾友,须接受腹膜透析(俗称洗肚),即每天将洗肚水灌入肚中,然后透过洗肚水将废物排出身体,每天进行4次,每次历时45分钟,全港约有九成病人正使用这种方法;另一种则是血液透析(俗称洗血),将人体的血抽出,然后流入透析机上的人工肾,净化后的血液会被输送回人体内,每周进行2至3次,每次4至6小时。
或成隐蔽病人
事实上,纵使肾友们在经历漫长的洗肚或洗血治疗后,却只能替代正常肾功能的十分一,与正常健康人的能力、精力和耐力均相距很远,即使有心有力投入社会,寻找工作,却鲜有雇主给予患者工作机会。原因很简单,大多数雇主很难接受患者在工作期间须无间断离开岗位,或每星期告假,接受洗肚或洗血治疗。少数幸运的肾友可能获聘兼职工作,但大多数是低收入的工作,或许足够支付每个月的治疗费用,减轻家人的财政负担。但绝大部分的肾病病人也须依靠家人资助或积蓄支付治疗费用,面对相当的财政压力。
除面对经济困难外,肾病带来的心理影响也不容小觑。肾病是一种不容易被诊断的疾病,多数毫无征兆。如果患者在发病初期及早发现,有机会透过服食大量药物,重新激活肾功能。可是,大多数肾友却像我一样,在不可逆转时才获诊断,一切为时已晚。
被确诊肾病后,除了须接受长时间的治疗外,我们更会失去工作,顿时成为家人的负累。特别对自理能力较差的肾友而言,他们需要依赖家人长期协助,容易导致家庭纠纷,更会引发一系列情绪问题,例如因自卑造成社交障碍,终日躲在家中,成为隐蔽病人。
就肾友的身心支援上,红豆会与其他病人组织一样,定时举办节日聚会、运动日及旅行等联谊活动,希望令肾友能够走出阴霾,积极面对疾病。可是,我们认为政府坐拥庞大的财政资源,不应只集中资源帮助看得见的残障,更应体恤“看不见的残障”之弱势社群。

放宽伤津门槛
我们建议政府应考虑肾友在职场上面对的困境,重新评估肾友的“工作能力”,放宽肾友领伤残津贴的门槛。或许伤津的金额不高,但获取伤津的肾友同时可享受特惠交通补贴,一方面减轻肾友的经济压力,另一方面更鼓励肾友多出行,参与联谊活动,可避免肾友成为隐蔽病人。由此可见,政府放宽领取伤津门槛,实在是一举多得。
21年前我得悉患肾衰竭,洗肾已达17年,我从不间断到大埔那打素医院肾科接受治疗,同时亦见证医护工作压力与日俱增。有红豆会创会成员忆述,大约20年前,大埔那打素医院刚投入服务,他是首20个肾病病人之一,当年有约3至4位医生照顾他们,促成紧密的医患关系,医生对每一个病人都瞭如指掌。
随着时代变迁,医疗需求大幅上升, 大埔那打素医院肾科须照顾近1000名病人,而肾科医生只有约10人,病人比例升至一对一百。即使我是资历较深的病人,几乎每次覆诊均要将病情从头描述一次,而医生也因时间紧迫,每次只可花数分钟诊症。在人手不足的情况下,医疗服务质素无可避免地比过往逊色。
此外,我亦发现近年有大批内地基层退休人士移民来港,利用香港的医疗福利,甚至一过关立即到急症室“洗肾”。这不但更加深社会老龄化、医疗及福利压力,对本地人也不公平,我认为政府应严格检讨移民政策。
要增加医护人手,保持医疗服务质素,我认为政府应考虑就引入海外医生方面拆墙松绑,并要求他们在香港注册后,须在公立医院服务一段特定时间才可转到私人执业。我建议政府参考团结香港基金方案,如制订认可世界知名医学院名单,容许这些学院的医科毕业生到获认可的本港医院实习,然后成为正式注册医生。此外,政府也可考虑恢复回归前的制度,让在英联邦国家就读医科海外医生,在本港免试执业。
执笔至此,想起了王维的《相思》──“红豆生南国,春来发几枝,愿君多采撷,此物最相思”,红豆又名相思豆,诗人咏物抒情,思念远方的友人。至于我日思夜思的,只是身体里的两颗红豆,回复昔日健康。只可惜“红豆”熬成的伤口,一切都没有尽头。无休止的治疗,成为我们毕生的苦楚。我们谨盼政府能够在医疗政策上大刀阔斧,改弦更张,为肾友重建希望,减少折腾的痛苦,活得更有尊严。
撰文:红豆会会长 戴泳廷

在多元共融的香港,政府投放资源照顾社会弱势,特别是看得见的残障,是社会毋庸置疑的共识。对于看不见的残障,唯有靠我们一班同病相怜的人彼此照顾,互相扶持,才避免成为被社会遗弃的一群人。患有慢性肾衰竭的人,多数表面上与正常人无异,四肢健全,活动自如,但在“正常”的假象背后,我们每天所承受的却是身体上两颗红豆(肾脏)带来的身心煎熬。正值政府就《施政报告》谘询各界,我藉此代表红豆会及一众肾友,希望政府可体恤患者的情况,调整医疗及福利政策,在医护人手比例上及病人福利上增加支援。
现时,香港有近一万名末期肾衰竭病者,而轮候肾脏移植名单上高达2200人,只有2015年最多约70名幸运儿得以换肾,近年每年只有三十几人逃出生天。接受肾脏移植手术的人,须服用抗排斥药及定时覆诊。其余大多数“医不好,却又死不去”的肾友,须接受腹膜透析(俗称洗肚),即每天将洗肚水灌入肚中,然后透过洗肚水将废物排出身体,每天进行4次,每次历时45分钟,全港约有九成病人正使用这种方法;另一种则是血液透析(俗称洗血),将人体的血抽出,然后流入透析机上的人工肾,净化后的血液会被输送回人体内,每周进行2至3次,每次4至6小时。
或成隐蔽病人
事实上,纵使肾友们在经历漫长的洗肚或洗血治疗后,却只能替代正常肾功能的十分一,与正常健康人的能力、精力和耐力均相距很远,即使有心有力投入社会,寻找工作,却鲜有雇主给予患者工作机会。原因很简单,大多数雇主很难接受患者在工作期间须无间断离开岗位,或每星期告假,接受洗肚或洗血治疗。少数幸运的肾友可能获聘兼职工作,但大多数是低收入的工作,或许足够支付每个月的治疗费用,减轻家人的财政负担。但绝大部分的肾病病人也须依靠家人资助或积蓄支付治疗费用,面对相当的财政压力。
除面对经济困难外,肾病带来的心理影响也不容小觑。肾病是一种不容易被诊断的疾病,多数毫无征兆。如果患者在发病初期及早发现,有机会透过服食大量药物,重新激活肾功能。可是,大多数肾友却像我一样,在不可逆转时才获诊断,一切为时已晚。
被确诊肾病后,除了须接受长时间的治疗外,我们更会失去工作,顿时成为家人的负累。特别对自理能力较差的肾友而言,他们需要依赖家人长期协助,容易导致家庭纠纷,更会引发一系列情绪问题,例如因自卑造成社交障碍,终日躲在家中,成为隐蔽病人。
就肾友的身心支援上,红豆会与其他病人组织一样,定时举办节日聚会、运动日及旅行等联谊活动,希望令肾友能够走出阴霾,积极面对疾病。可是,我们认为政府坐拥庞大的财政资源,不应只集中资源帮助看得见的残障,更应体恤“看不见的残障”之弱势社群。

放宽伤津门槛
我们建议政府应考虑肾友在职场上面对的困境,重新评估肾友的“工作能力”,放宽肾友领伤残津贴的门槛。或许伤津的金额不高,但获取伤津的肾友同时可享受特惠交通补贴,一方面减轻肾友的经济压力,另一方面更鼓励肾友多出行,参与联谊活动,可避免肾友成为隐蔽病人。由此可见,政府放宽领取伤津门槛,实在是一举多得。
21年前我得悉患肾衰竭,洗肾已达17年,我从不间断到大埔那打素医院肾科接受治疗,同时亦见证医护工作压力与日俱增。有红豆会创会成员忆述,大约20年前,大埔那打素医院刚投入服务,他是首20个肾病病人之一,当年有约3至4位医生照顾他们,促成紧密的医患关系,医生对每一个病人都瞭如指掌。
随着时代变迁,医疗需求大幅上升, 大埔那打素医院肾科须照顾近1000名病人,而肾科医生只有约10人,病人比例升至一对一百。即使我是资历较深的病人,几乎每次覆诊均要将病情从头描述一次,而医生也因时间紧迫,每次只可花数分钟诊症。在人手不足的情况下,医疗服务质素无可避免地比过往逊色。
此外,我亦发现近年有大批内地基层退休人士移民来港,利用香港的医疗福利,甚至一过关立即到急症室“洗肾”。这不但更加深社会老龄化、医疗及福利压力,对本地人也不公平,我认为政府应严格检讨移民政策。
要增加医护人手,保持医疗服务质素,我认为政府应考虑就引入海外医生方面拆墙松绑,并要求他们在香港注册后,须在公立医院服务一段特定时间才可转到私人执业。我建议政府参考团结香港基金方案,如制订认可世界知名医学院名单,容许这些学院的医科毕业生到获认可的本港医院实习,然后成为正式注册医生。此外,政府也可考虑恢复回归前的制度,让在英联邦国家就读医科海外医生,在本港免试执业。
执笔至此,想起了王维的《相思》──“红豆生南国,春来发几枝,愿君多采撷,此物最相思”,红豆又名相思豆,诗人咏物抒情,思念远方的友人。至于我日思夜思的,只是身体里的两颗红豆,回复昔日健康。只可惜“红豆”熬成的伤口,一切都没有尽头。无休止的治疗,成为我们毕生的苦楚。我们谨盼政府能够在医疗政策上大刀阔斧,改弦更张,为肾友重建希望,减少折腾的痛苦,活得更有尊严。







