老齡社會

    支援腎病患者刻不容緩 看不見的殘障

    2019-09-24

    文章原載《信報》2019年9月24日
    撰文:紅豆會會長 戴泳廷

    支援腎病患者刻不容緩 看不見的殘障

     

    在多元共融的香港,政府投放資源照顧社會弱勢,特別是看得見的殘障,是社會毋庸置疑的共識。對於看不見的殘障,唯有靠我們一班同病相憐的人彼此照顧,互相扶持,才避免成為被社會遺棄的一群人。患有慢性腎衰竭的人,多數表面上與正常人無異,四肢健全,活動自如,但在「正常」的假象背後,我們每天所承受的卻是身體上兩顆紅豆(腎臟)帶來的身心煎熬。正值政府就《施政報告》諮詢各界,我藉此代表紅豆會及一眾腎友,希望政府可體恤患者的情況,調整醫療及福利政策,在醫護人手比例上及病人福利上增加支援。

    現時,香港有近一萬名末期腎衰竭病者,而輪候腎臟移植名單上高達2200人,只有2015年最多約70名幸運兒得以換腎,近年每年只有三十幾人逃出生天。接受腎臟移植手術的人,須服用抗排斥藥及定時覆診。其餘大多數「醫不好,卻又死不去」的腎友,須接受腹膜透析(俗稱洗肚),即每天將洗肚水灌入肚中,然後透過洗肚水將廢物排出身體,每天進行4次,每次歷時45分鐘,全港約有九成病人正使用這種方法;另一種則是血液透析(俗稱洗血),將人體的血抽出,然後流入透析機上的人工腎,淨化後的血液會被輸送回人體內,每周進行2至3次,每次4至6小時。

    或成隱蔽病人

    事實上,縱使腎友們在經歷漫長的洗肚或洗血治療後,卻只能替代正常腎功能的十分一,與正常健康人的能力、精力和耐力均相距很遠,即使有心有力投入社會,尋找工作,卻鮮有僱主給予患者工作機會。原因很簡單,大多數僱主很難接受患者在工作期間須無間斷離開崗位,或每星期告假,接受洗肚或洗血治療。少數幸運的腎友可能獲聘兼職工作,但大多數是低收入的工作,或許足夠支付每個月的治療費用,減輕家人的財政負擔。但絕大部分的腎病病人也須依靠家人資助或積蓄支付治療費用,面對相當的財政壓力。

    除面對經濟困難外,腎病帶來的心理影響也不容小覷。腎病是一種不容易被診斷的疾病,多數毫無徵兆。如果患者在發病初期及早發現,有機會透過服食大量藥物,重新激活腎功能。可是,大多數腎友卻像我一樣,在不可逆轉時才獲診斷,一切為時已晚。

    被確診腎病後,除了須接受長時間的治療外,我們更會失去工作,頓時成為家人的負累。特別對自理能力較差的腎友而言,他們需要依賴家人長期協助,容易導致家庭糾紛,更會引發一系列情緒問題,例如因自卑造成社交障礙,終日躲在家中,成為隱蔽病人。

    就腎友的身心支援上,紅豆會與其他病人組織一樣,定時舉辦節日聚會、運動日及旅行等聯誼活動,希望令腎友能夠走出陰霾,積極面對疾病。可是,我們認為政府坐擁龐大的財政資源,不應只集中資源幫助看得見的殘障,更應體恤「看不見的殘障」之弱勢社群。

    支援腎病患者刻不容緩 看不見的殘障

     

    放寬傷津門檻

    我們建議政府應考慮腎友在職場上面對的困境,重新評估腎友的「工作能力」,放寬腎友領傷殘津貼的門檻。或許傷津的金額不高,但獲取傷津的腎友同時可享受特惠交通補貼,一方面減輕腎友的經濟壓力,另一方面更鼓勵腎友多出行,參與聯誼活動,可避免腎友成為隱蔽病人。由此可見,政府放寬領取傷津門檻,實在是一舉多得。

    21年前我得悉患腎衰竭,洗腎已達17年,我從不間斷到大埔那打素醫院腎科接受治療,同時亦見證醫護工作壓力與日俱增。有紅豆會創會成員憶述,大約20年前,大埔那打素醫院剛投入服務,他是首20個腎病病人之一,當年有約3至4位醫生照顧他們,促成緊密的醫患關係,醫生對每一個病人都瞭如指掌。

    隨着時代變遷,醫療需求大幅上升, 大埔那打素醫院腎科須照顧近1000名病人,而腎科醫生只有約10人,病人比例升至一對一百。即使我是資歷較深的病人,幾乎每次覆診均要將病情從頭描述一次,而醫生也因時間緊迫,每次只可花數分鐘診症。在人手不足的情況下,醫療服務質素無可避免地比過往遜色。

    此外,我亦發現近年有大批內地基層退休人士移民來港,利用香港的醫療福利,甚至一過關立即到急症室「洗腎」。這不但更加深社會老齡化、醫療及福利壓力,對本地人也不公平,我認為政府應嚴格檢討移民政策。

    要增加醫護人手,保持醫療服務質素,我認為政府應考慮就引入海外醫生方面拆牆鬆綁,並要求他們在香港註冊後,須在公立醫院服務一段特定時間才可轉到私人執業。我建議政府參考團結香港基金方案,如制訂認可世界知名醫學院名單,容許這些學院的醫科畢業生到獲認可的本港醫院實習,然後成為正式註冊醫生。此外,政府也可考慮恢復回歸前的制度,讓在英聯邦國家就讀醫科海外醫生,在本港免試執業。

    執筆至此,想起了王維的《相思》──「紅豆生南國,春來發幾枝,願君多採擷,此物最相思」,紅豆又名相思豆,詩人詠物抒情,思念遠方的友人。至於我日思夜思的,只是身體裏的兩顆紅豆,回復昔日健康。只可惜「紅豆」熬成的傷口,一切都沒有盡頭。無休止的治療,成為我們畢生的苦楚。我們謹盼政府能夠在醫療政策上大刀闊斧,改弦更張,為腎友重建希望,減少折騰的痛苦,活得更有尊嚴。